Diagnoza autyzm i …. co dalej?

W poprzednim poście, opisywałam naszą historię ze zdiagnozowaniem autyzmu w rodzinie. Po otrzymaniu oficjalnej diagnozy, wiele rzeczy związanych z tą niepełnosprawnością musiałam dowiedzieć się sama. Niestety tak to już jest, że nikt takim rodzicom nie powie co dalej robić, wszystkiego trzeba się samemu doszukać. Na szczęście na Facebooku znalazłam parę polskich grup wsparcia, także dla rodziców dzieci autystycznych w Niemczech.

Dowiedziałam się tam przede wszystkim, że można zgłosić się do Pflegekasse (nie wiem czy jest polski odpowiednik tej organizacji, tutaj jest to osobna kasa, obok kasy chorych, na którą płaci się składki i która pomaga właśnie w przypadku osób niepełnosprawnych). W tej kasie zgłasza się chęć otrzymania na dziecko stopnia niepełnosprawności. W Niemczech jest obecnie 5 stopni niepełnosprawności. Najcięższe przypadki to 5 stopień, najlżejsze – 1 stopień. Każdy stopień niepełnosprawności niesie jakieś “korzyści” dla osoby niepełnosprawnej i osoby, która się nie opiekuje (najczęściej jest to jedno z rodziców). Jeśli chodzi o pomoc finansową, dopiero mając przyznany drugi stopień niepełnosprawności, można liczyć na tak zwane Pflegegeld czyli zasiłek opiekuńczy. Im stopień niepełnosprawności wyższy, tym wyższe kwoty.

W 2021 roku Pflegegeld w poszczególnych stopniach przedstawia się następująco

PG 2 316 E

PG3 545 E

PG 4 728 E

PG5 901 E

Od 1 lipca 2021 są plany aby stawki wzrosły o 5% w stosunku do roku 2020. Pożyjemy, zobaczymy ….

Żeby otrzymać stopień inwalidztwa, do domu wysyłany jest pracownik służby medycznej ubezpieczenia chorobowego, zrzeszonego stowarzyszenia (MDK) lub inny biegły. Ocenia on osobę niepełnosprawną, wpisuje różne informacje, rozmawia z opiekunem na temat zakresu i rodzaju pomocy, jakiej potrzebuje osoba niepełnosprawna. Po jakimś czasie przychodzi decyzja z kasy chorych o przyznanym stopniu niepełnosprawności lub o jego odrzuceniu. Jest to baaardzo gruba koperta, bo sam dokument, w którym ocenia się osobę niepełnosprawną, składa się z 6 modułów. Oceniana jest mobilność, zdolności komunikacyjne oraz kognitywne a także problemy psychiczne, samozaopatrzenie, radzenie sobie i samodzielne obchodzenie się z uwarunkowanymi chorobą lub terapią wymaganiami i obciążeniami, Planowanie codziennego życia i kontakty socjalne.

Gdy córka pierwszy raz była oceniana w 2017 roku, zdziwiliśmy się, że przyznano jej od razu 2 stopień i 70% niepełnosprawności. Dowiedziałam się też wtedy, że można zgłosić się o wyrobienie tzw. Schwerbehinderterausweis. Osoba, która go posiada nie musi w przyszłym dorosłym życiu nigdzie tego pokazywać, więc nie ma to dla niej żadnych minusów. Posiadając taki dokument i wpisaną w niego odpowiednią literę, osoba taka może na przykład podróżować za darmo środkami komunikacji a osoba, która jej towarzyszy, również jest zwolniona z opłat. Innym “plusem” jest możliwość zarejestrowania samochodu na osobę niepełnosprawną i być zwolnionym z płacenia podatku drogowego, jednak wówczas takim autem możemy się poruszać jedynie, gdy zawozimy podopiecznego na terapie, wizyty u lekarz itp. My tego w ogóle nie braliśmy pod uwagę i nie skorzystaliśmy z tego przywileju. Wiedziałam już jakiś czas, że jeśli dziecko ma PG2, wówczas opiekunowi przysługuje miesięcznie 125 E, które jednak nie jest wypłacane w gotówce, tylko jest rozliczane ze służbą pielęgniarską, z którą się podpisuje umowę i dwa razy w tygodniu lub częściej, zależy od decyzji, przychodzi ktoś pomóc w domu, aby osoba zajmująca się niepełnosprawnym krewnym (dzieckiem, rodzicem itp.) mogła trochę odpocząć. Pierwsze dwa lata, na które orzeczenie o niepełnosprawności jest wystawiane, nie korzystałam z tego rodzaju pomocy. Siedziałam z dziećmi i tak w domu i zajmowałam się nimi, najwięcej jednak córką, więc uważałam, że pewnie by mi odmówili w kasie pielęgnacyjnej, bo przecież nie pracuje zawodowo.

Kiedy córka była w 2 klasie, będąc na kolejnej kontroli w centrum dziecka w Monachium, dowiedziałam się, że znalazłaby się placówka, która pomogłaby w rozwoju naszej córki. W większym mieście, otwarto rodzaj świetlicy dla dzieci z autyzmem, gdzie dzieci spotykały się po szkole, robiły zadania domowe, jadły obiad, miały wszelkie potrzebne terapie i bawiły się. Organizacją zajmującą się pomocą dzieciom z autyzmem, okazało się, że jest Jugendamt. Organizacja ta pomaga dzieciom, u których w diagnozie wspomniano o paragrafie 35 a kodeksu społecznego. Jeżeli jest mowa o paragrafie 35 bez tego “a”, to już inna organizacja, zapomniałam już nazwy ale opłacała ona wtedy przez 3 lata specjalne przedszkole dla córki oraz dojazdy do niego busikiem spod i do domu.

Świetlica, do której córka się dostała, po dłuższym czasie oczekiwania, bo posiada ograniczoną liczbę dzieci, znajdowała się tak samo daleko jak specjalne przedszkole. Musiałam znów wykazać, że nie mam możliwości zawożenia i odbierania dziecka do i z placówki i znów został zorganizowany dowóz. W przeciwieństwie do przedszkola, gdzie nic nie płaciłam za miejsce w placówce, w tym wypadku, to ile musieliśmy płacić miesięcznie, było zależne od naszych zarobków. Suma sumarum, miesięczny pobyt córki kosztował nas 115 Euro.

Niestety, oprócz wielu zalet tej placówki (indywidualne terapie dla dziecka, małe grupy, dodatkowe zajęcia, 2 opiekunki do małej grupy itp.) były minusy, które spowodowały, że po 2 latach uczęszczania tam córki, podjęliśmy decyzję, aby zakończyć tam pobyt córki. Przede wszystkim, dzieci chodzące tam, musiały być obecne tam określoną liczbę dni w roku. Mimo, że szkoła na Bawarii zaczyna się różnie, raz wcześniej raz później we wrześniu, zajęcia w ośrodku zaczynały się zawsze 1 września. Na początku był to dla nas mały szok, byliśmy pewni, że mamy czas i dzieciaki były na wakacjach u babci od sierpnia (cały lipiec jest szkoła na Bawarii) i chcieliśmy jak najdłużej wykorzystać czas a tu nagle trzeba było jechać po córkę i ją wysyłać jeszcze w sumie w czasie ferii rano busikiem do placówki, gdzie przebywała do 16 i zanim wszystkie dzieci po drodze były wysadzone, to mijała godzina …. Oczywiście w czasie ferii, zajęcia były inaczej organizowane niż w czasie roku szkolnego, dzieci dużo jeździły na wycieczki w okolicy, płaciło się dodatkowo parę euro, w zależności gdzie się panie wybierały z dziećmi. Gdy był rok szkolny, codzienność córki wyglądała następująco, wstawała o 7 żeby się wygrzebać do szkoły a ona duuużo czasu potrzebuje żeby się ubrać, zjeść, muszę ją czesać itp.. Następnie mąż zawoził dzieci do szkoły. Szkoła o 13 się kończyła i już czekał na córkę pod szkołą busik, który zawoził ją do świetlicy. O 14 mniej więcej córka była na miejscu i miała 3 godziny aby zjeść, zrobić zadanie i odbyć terapie. Jak zostawało trochę czasu, to mogła się pobawić z nowymi kolegami. Niestety mieliśmy tego pecha, że żadne dziecko nie mieszkało w naszej miejscowości, więc nie było okazji się spotykać. Z resztą po całym tygodniu powrotów około 18-18:30, nawet bym nie miała już siły, czasu i ochoty gdzieś z córką jeszcze jeździć się spotykać. Córka poznała w placówce w innej grupie dziewczynkę, która miała zespół Aspergera, więc rozumiały się idealnie. Okazało się, że mieszka w miejscowości obok nas a później nawet krótko chodziły razem do szkoły ale niestety nie do tej samej klasy, bo ta dziewczynka była trochę starsza od córki. To była jej najlepsza przyjaciółka, niestety w zeszłym roku, wyprowadziła się do Berlina. Aby jeszcze spędzić ze sobą trochę czasu, zabrałam kiedyś obie na wycieczkę na szukanie skamieniałości w pobliskich kamieniołomach. Niestety pogoda trochę nam pokrzyżowała plany i jadąc z jednego kamieniołomu, do innego, większego, złapała nas straszna ulewa , poza tym akurat już zamykali. Pozostały pamiątkowe zdjęcia, jednak córka bardzo przeżyła to rozstanie, choć próbowałam robić wszystko, żeby umilić jej ostatnie chwile z koleżanką. W ostatnim dni szkoły przyjaciółki córki, dziewczyny spędziły czas po szkole u nas. Zjedliśmy to co lubiły najbardziej, były lody, wycieczka nad jeziora aby się orzeźwić bo panowały wtedy okropne upały… Do tego panował już coronawirus. Na koniec zawieźliśmy koleżankę do domu i zrobiliśmy wspólne zdjęcie na pamiątkę. Córka bardzo płakała w aucie za przyjaciółką …. Nie sądzę żeby inne dzieci z jej szkoły ją tak rozumiały jak jej przyjaciółka. Ale co zrobić … Z czasem córka chyba się pogodziła z faktem, że koleżanki już nie ma. Czasami nagle jej się coś przypomni i wtedy się rozpłakuje.

Wróćmy jednak do tematu wad świetlicy. Każde dziecko chodząc tam, musiało odwiedzać placówkę także w każde ferie, oprócz oczywiście dni, kiedy placówka była zamknięta a to nie było częste. W wakacje letnie placówka była nieczynna jedynie dwa tygodnie, od połowy sierpnia. Każde dziecko miało pulę 10 dni urlopu od świetlicy na cały rok, nie było to niestety dużo ale w razie czego, było możliwe podanie o dodatkowy urlop. Skorzystaliśmy z tego chyba raz, gdy pierwszy raz lecieliśmy z dziećmi samolotem do Londynu. Wykupiliśmy bilety zaraz po urodzinach córki a, że akurat wypadały już wtedy ferie, lot był co prawda wieczorem ale zanim by córka o 17 wróciła do domu, mielibyśmy stres z podróżą na lotnisko. Świetlica zgodziła się nam dać kilka dni wolnego. Trzeba było też uważać, żeby nie przekroczyć określonej liczby przewidzianej na chorobowe. Niestety jak córka chodziła do placówki, zdarzało jej się częściej chorować i przebieg choroby się wydłużał bo najpierw parę godzin siedzenia w szkole, potem podróż busem, kontakt z kolejnymi dziećmi. Gdyby chodziła tylko do szkoły i odbierałabym ją, myślę, że szybciej by wyzdrowiała a tutaj każda choroba rozciągała się w czasie … Dodatkowo co jakiś czas trzeba było stawiać się na konferencje, czyli takie spotkania rodziców z opiekunkami grupy oraz wszystkimi terapeutami córki a także pracownicą Jugendamtu, która była za nas odpowiedzialna. Muszę powiedzieć, że te panie zmieniają się jak w kalejdoskopie. Przez 4 lata, odkąd córka ma stopień inwalidztwa, przewinęły się już 4 panie. Co roku też pytano nas czy chcemy przedłużyć umowę na miejsce w świetlicy. Widzieliśmy, że dużo to córce daje, było widać postępy ale było nam córki tak żal patrząc jak wychodzi o 7 rano a wracała nieraz koło 19 do domu. Ona też już czuła się tym zmęczona.

W ostatnim roku chodzenia córki do świetlicy był nagły atak zimy i jednego dnia odwołano szkołę. Największym problemem miały być duże ilości śniegu zalegające na drzewach, co mogłoby być zagrożeniem dla idących na piechotę do szkoły dzieci. Rano obudził mnie telefon od kierowcy busika, że oni nie jeżdżą bo właśnie powiat ogłosił zagrożenie. Szkoła też poinformowała o zamknięciu więc nie budziłam dzieci, poszliśmy dalej spać. Byłam pewna, że świetlica jest też odwołana a tu nagle koło 14 dzwonią ze świetlicy z pytaniem gdzie jest córka, czy jest chora czy coś się stało. Ja zdziwiona odpowiedziałam, że przecież szkoły i wszystko jest zamknięte z powodu opadów śniegu. Okazało się jednak, że powiat, w którym jest świetlica córki nie ma nic odwołane i zapytano się nas czy przywieziemy córkę! Odpowiedziałam, że mąż pojechał do pracy rano i nie mam nawet jak zawieźć córki a poza tym nie będę podejmować takiego ryzyka, tym bardziej, że skoro kierowcy busów też nie jeżdżą to tym bardziej ja nie będę ryzykować. Niestety w tym wypadku świetlica przerzuciła na rodziców odpowiedzialność za to, że dziecka nie ma w placówce i zostało to doliczone do dni, które się liczą jako chorobowe. Urlop już mieliśmy wykorzystany. Miałam trochę o to pretensje ale świetlica była nieugięta.

Ogólnie córka jednak bardzo miło wspominała czas w świetlicy. Podobały jej się wycieczki, były również i nocowania w świetlicy na Wielkanoc.

Niestety podejmując decyzję o rezygnacji z miejsca w świetlicy, na moją głowę spadło znalezienie we własnym zakresie terapii dla córki. W świetlicy miała logopedę, ergoterapię oraz trening kompetencji socjalnych. W naszej miejscowości mamy centrum terapeutyczne z logopedą i ergoterapeutą, jednak nic więcej. Akurat w centrum długo trwało aż znajdą nowego terapeutę i parę miesięcy córka nie miała w ogóle terapii i była z synem na liście oczekujących. W końcu się udało i od jakiegoś czasu ma nawet dwa razy logopedę. Próbowałam też gdzieś załatwić trening kompetencji socjalnych ale nigdzie mi się nie udało. Za namową mamy najlepszej koleżanki córki, tej co się wyprowadziła, odważyłam się wykorzystać przysługujące mi 125 E miesięcznie na pomoc w domu. Po paru perturbacjach ze znalezioną firmą świadczącą pomoc w domu, mam co dwa tygodnie panią na 2 godziny, która pomoże mi w domu. Okazało się, że te 2 lata wstecz, kiedy nie korzystałam z tych 125 E miesięcznie, uzbierały się na sporą sumę. Z racji pandemii, przedłużono do września 2020 możliwość wykorzystania tych pieniędzy, tak by w czerwcu 2020 czyli po prawie 2 latach przepadły. Firma, z której pani do nas przychodzi jako jedyna, którą w okolicy znalazłam, miała też w ofercie transport osób ze stopniem niepełnosprawności. Stwierdziłam, że wtedy mogłabym za te zebrane pieniądze zapłacić za odbieranie córki busem z domu i zawożenia jej na coś w rodzaju treningu kompetencji socjalnych, zorganizowanego w grupie dzieci i młodzieży. Niestety zajęcia te odbywały sie w okolicy pracy męża, trwały 3 godziny i nie mógł mąż córki na przykład trochę wcześniej stamtąd odebrać. Dlatego pomyślałam lepiej załatwić jej wożenie i odbieranie busem. Firma powiedziała mi 2 miesiące przed załatwieniem miejsca dla córki, że mają uprawnienia, mogą się rozliczyć z kasą chorych i szukają kierowcy. Niestety dosłownie tydzień przed rozmową z Jugendamtem, dowiedziałam się, że bardzo im przykro ale się nie da wozić córki bo to się nie opłaca. Kierowca by robił kilka pustych przebiegów w ciągu dnia i już jeden dzień by prawie te przysługujące 125 E pochłaniał. To razy 4 piątki w miesiącu byłoby już sporo. Gdy się skończy uzbierana nadwyżka, musiałabym sama dopłacać do tego wożenia więc z mężem postanowiliśmy, że mąż do 14 robił home office a potem zawoził córkę na grupę i zostawał w pracy i później o 18 odbierał córkę ze spotkania. Do czasu lockdownu funkcjonowało to super, niestety przed feriami bożonarodzeniowymi, dzieci już się nie mogły spotkać, bo było za duże niebezpieczeństwo zarażeń. W ferie na szczęście córka nie musi jeździć na spotkania, bo one się po prostu nie odbywają. Bardzo mi się podobało, że przed oficjalnym pierwszym dniem córki w grupie, w domu spotkaliśmy się z osobami prowadzącymi zajęcia, córka była oczywiście zawstydzona i trzymała się nas, nie bardzo chciała odpowiadać na pytania i ogólnie w ogóle nie chciała tam chodzić. Powiem, że łatwe to nie było, tym bardziej, że długo trwało dostanie miejsca w grupie, problemy z transportem … Na szczęście po pierwszym spotkaniu się grupy, córce się tam bardzo spodobało i cieszyła się na piątkowe popołudnia. Teraz czekamy kiedy znowu będzie możliwe, aby córka mogła się znów spotkać ze swoją grupą.