Dzisiaj na Facebooku odsłuchałam ciekawy podcast na temat autyzmu. Nagrała go moja znajoma ze studiów, mgr Ewa Bensz psycholog dziecięcy oraz pracownik Katedry Psychologii GWSH.

“Co wiemy, a czego nie na temat spektrum autyzmu? Jakie są fakty oraz mity jego dotyczące? W jaki sposób przebiega diagnoza, jak regulować emocje, jak powinni reagować bliscy osoby zdiagnozowanej? To wszystko i jeszcze więcej w naszym nagraniu.”

Oto link do odsłuchania

Głównym powodem dla którego zrobiłam córce termin było sprawdzenie jej inteligencji i ogólnie ocena czy zrobiła postępy. Od czasu otrzymania w tej klinice diagnozy autyzmu minęło ponad 2 lata już. Córka chodzi obecnie rocznikowo do 5 klasy już ale nadal jest w szkole specjalnej (Förderschule) i tam materiał jest przerabiany z dziećmi na odpowiednim dla dzieci poziomie. Już rok temu zastanawialiśmy się czy nie posłać córki do zwykłej szkoły ale nie mogłaby pójść do 5 klasy (czyli 1 klasy w szkole po podstawówce, która w de trwa tylko 4 lata) bo nie przerabiała jeszcze materiału 5 klasy. Na rozmowie z nauczycielką dowiedziałam się, że ona Tusi tam nie widzi bo niestety nie koncentruje się podczas lekcji, kilkakrotnie trzeba jej mówić co robić, inne dzieci robią co trzeba. Zdecydowaliśmy, że zostanie i za rok zobaczymy czy pójdzie jeszcze raz do 5 klasy w zwykłej szkole. Nauczycielka się niestety od tego czasu zmieniła i jestem w kontakcie z nową wychowawczynią. Obiecała obserwować córkę i ją lepiej poznać, jednak mówiła, że jeśli córka zmieni szkołę, może odstawać tam od reszty bo po pierwsze ma spektrum autyzmu, po drugie na swój wiek jest już dość wysoka i mogą jej dzieci dokuczać … Wiem, że zostając w tej szkole, w której jest, córka ma możliwość też napisania Quali i miałaby tytuł ukończenia szkoły Realschule. W zwykłej szkole są też o wiele większe klasy, dzieci niestety nie są zawsze Ale wróćmy do sedna. W Augsburgu polecono żeby zrobić badanie inteligencji żeby sprawdzić czy w ogóle miałaby szansę w zwykłej szkole. Kolejny termin mamy wyznaczony jakoś w kwietniu maju. Zobaczymy co z tego wyniknie.

Dzisiaj trochę znów w temacie autyzmu. Na moim blogu pisałam o naszej autystycznej córce, o diagnozie, terapiach i uzyskaniu stopnia pielęgniarskiego (Pflegegrad 2). Teraz chciałam się podzielić z informacją o związku socjalnym, który mi pomógł odwołać się od błędnej decyzji służby medycznej ubezpieczenia zdrowotnego (MDK).

Po dwóch latach MDK stwierdziło, że córka nie ma już 2 stopnia pielęgniarskiego (Pflegegrad 2). Wiem, że przysługuje wtedy możliwość odwołania, jednak sama trochę się bałam wszystko tak napisać, żeby odnieść sukces. W Internecie na jednej z grup dla rodziców dzieci autystycznych, dowiedziałam się, że istnieje coś takiego jak VdK czyli socjalny związek, który pomaga właśnie rodzinom osób niepełnosprawnych.

Na stronie internetowej https://www.vdk.de/deutschland/ można się dowiedzieć, że jest to największy niezależny związek socjalny w Niemczech. Znalazłam w okolicy jedną z placówek i dostałam termin w placówce na rozmowę.

Jako pierwsze, trzeba wypełnić wniosek o członkostwo i opłacać składkę – 6 E miesięcznie. Jednorazowo zapłaciłam 60 Euro za zajęcie się przez Vdk odwołaniem. Po pół roku, MDK przyznało, że jednak córka ma znów 2 stopień pielęgniarski. Na rozmowie w placówce przedstawiłam wszystkie dokumenty, które potwierdzały moje słowa, w tym prowadzony dziennik opieki. Nie trzeba go prowadzić codziennie, starczy gdy parę razy w miesiącu udokumentujemy konkretne sytuacje związane z opieką nad osobą niepełnosprawną. Mieliśmy też szczęście, że zanim otrzymaliśmy pismo od MDK o obniżeniu stopnia pielęgniarskiego, byliśmy na kontroli w klinice, w której córka otrzymała diagnozę. Zgodzili się wysłać nam opinię (przez coronę, inaczej mieliśmy się stawić osobiście w Augsburgu). Druga komisja MDK musiała się z powodu corony odbyć telefonicznie. Rozmowa z pracownicą trwała około godzinę, musiałam mieć przed sobą wypełnione kartki nadesłane przez kasę opieki (Pflegekasse). Popełniłam najpierw błąd i odesłałam im wypełnione kwestionariusze. Na sam koniec pracownica chciała krótko porozmawiać z córką. Pytała ją ile ma lat, to umiała jej powiedzieć ale jak miała powiedzieć kiedy się urodziła, już miała problemy. Po może 2 tygodniach od tego telefonu, dostaliśmy oficjalne pismo, że od czerwca 2020 znów córka ma 2 stopień pielęgniarski ale za czas od stycznia do czerwca 2020 nie chcieli do tyłu zapłacić pieniędzy (dodatek do stopnia pielęgniarskiego). Gdy to przeczytałam, po namowie koleżanki z grupy z FB, poszłam jeszcze raz do Vdk ale tam mi powiedziano, że to muszę iść przed sąd socjalny. Trochę się tego bałam, ale koleżanka dodała mi otuchy i powiedziała, że nie ma się czego bać. Tak też zrobiłam. W grudniu 2020 dostaliśmy pismo, że zostanie do nas wysłana osoba niezależna, wyznaczona przez sędziego, która ma za zadanie ocenić, czy faktycznie w pierwszej połowie roku 2020 córka miała 2 stopień pielęgniarski …. No i ta notka, że należy taką osobę wpuścić do domu bo inaczej może to działać na naszą niekorzyść … Koleżanka mnie uspokoiła, że taka osoba jest niezależna, nie jest z MDK, nie mam się co obawiać. Czas mijał i mijał i po Nowym roku dostaliśmy w końcu telefon od tej osoby. Powiedziała nam, że już dano chciała do nas przyjść ale ilość chorych na Covid/19 znów poszła w górę i chciała odczekać. Rozmawiała z sędzia aby zapytać czy może taka rozmowa odbyć się telefonicznie czy osobiście i żebym mogła wybrać co bardziej wolę. Zgodziłam się na spotkanie w cztery oczy, bo jednak zawsze to lepiej jeśli chodzi o ocenę. Ustaliłyśmy termin i nie powiem, denerwowałam się bardzo. Sama wizyta trwała około godzinę. Z racji, że trwał nadal home schooling, córka o 9 uczestniczyła w videokonferencji a ja w tym czasie parę rzeczy omówiłam z pracownicą. Córka zeszła później i się jak zwykle wstydziła ale widać pani jej @podeszła@ bo ośmieliła się i pokazywała jej nawet swoje prace plastyczne lub ulubione ostatnio slime (tzw. glut). Śmiała się przy tym i mówiła jak śmiesznie się ciągnie. Opowiadała pani, że źle sypia, to prawda, córka od zawsze miała problemy z zasypianiem. Nigdy nie jest śpiąca kiedy zbliża się pora snu, rano za to jak wolne, to wstaje o 6/7 rano … Wizyta była w lutym a w kwietniu dostałam pismo przedłożone mi przed VdK, że kasa chorych chce mi zaproponować konkretną sumę i musiałam podpisać, że zgadzam się z opinią pracownicy (17 stron w sumie, potwierdzających, że córka miała od stycznia do czerwca 2 stopień pielęgniarski). Podpisałam i wczoraj wreszcie dostałam pismo, w którym zawiadamiają, że za okres styczeń – czerwiec 2020 przeleją całą kwotę dodatku pielęgniarskiego. Także dla wszystkich, którzy mają właśnie problemy z kasą opiekuńczą (Pflegekasse), polecam VdK i warto walczyć o swoje!!!!

A tutaj polska strona usług opiekuńczych ( tzw. Pflegedienst), na której można poczytać co należy się w poszczególnych stopniach opiekuńczych (Pflegegrad).

W poprzednim poście, opisywałam naszą historię ze zdiagnozowaniem autyzmu w rodzinie. Po otrzymaniu oficjalnej diagnozy, wiele rzeczy związanych z tą niepełnosprawnością musiałam dowiedzieć się sama. Niestety tak to już jest, że nikt takim rodzicom nie powie co dalej robić, wszystkiego trzeba się samemu doszukać. Na szczęście na Facebooku znalazłam parę polskich grup wsparcia, także dla rodziców dzieci autystycznych w Niemczech.

Dowiedziałam się tam przede wszystkim, że można zgłosić się do Pflegekasse (nie wiem czy jest polski odpowiednik tej organizacji, tutaj jest to osobna kasa, obok kasy chorych, na którą płaci się składki i która pomaga właśnie w przypadku osób niepełnosprawnych). W tej kasie zgłasza się chęć otrzymania na dziecko stopnia niepełnosprawności. W Niemczech jest obecnie 5 stopni niepełnosprawności. Najcięższe przypadki to 5 stopień, najlżejsze – 1 stopień. Każdy stopień niepełnosprawności niesie jakieś “korzyści” dla osoby niepełnosprawnej i osoby, która się nie opiekuje (najczęściej jest to jedno z rodziców). Jeśli chodzi o pomoc finansową, dopiero mając przyznany drugi stopień niepełnosprawności, można liczyć na tak zwane Pflegegeld czyli zasiłek opiekuńczy. Im stopień niepełnosprawności wyższy, tym wyższe kwoty.

W 2021 roku Pflegegeld w poszczególnych stopniach przedstawia się następująco

PG 2 316 E

PG3 545 E

PG 4 728 E

PG5 901 E

Od 1 lipca 2021 są plany aby stawki wzrosły o 5% w stosunku do roku 2020. Pożyjemy, zobaczymy ….

Żeby otrzymać stopień inwalidztwa, do domu wysyłany jest pracownik służby medycznej ubezpieczenia chorobowego, zrzeszonego stowarzyszenia (MDK) lub inny biegły. Ocenia on osobę niepełnosprawną, wpisuje różne informacje, rozmawia z opiekunem na temat zakresu i rodzaju pomocy, jakiej potrzebuje osoba niepełnosprawna. Po jakimś czasie przychodzi decyzja z kasy chorych o przyznanym stopniu niepełnosprawności lub o jego odrzuceniu. Jest to baaardzo gruba koperta, bo sam dokument, w którym ocenia się osobę niepełnosprawną, składa się z 6 modułów. Oceniana jest mobilność, zdolności komunikacyjne oraz kognitywne a także problemy psychiczne, samozaopatrzenie, radzenie sobie i samodzielne obchodzenie się z uwarunkowanymi chorobą lub terapią wymaganiami i obciążeniami, Planowanie codziennego życia i kontakty socjalne.

Gdy córka pierwszy raz była oceniana w 2017 roku, zdziwiliśmy się, że przyznano jej od razu 2 stopień i 70% niepełnosprawności. Dowiedziałam się też wtedy, że można zgłosić się o wyrobienie tzw. Schwerbehinderterausweis. Osoba, która go posiada nie musi w przyszłym dorosłym życiu nigdzie tego pokazywać, więc nie ma to dla niej żadnych minusów. Posiadając taki dokument i wpisaną w niego odpowiednią literę, osoba taka może na przykład podróżować za darmo środkami komunikacji a osoba, która jej towarzyszy, również jest zwolniona z opłat. Innym “plusem” jest możliwość zarejestrowania samochodu na osobę niepełnosprawną i być zwolnionym z płacenia podatku drogowego, jednak wówczas takim autem możemy się poruszać jedynie, gdy zawozimy podopiecznego na terapie, wizyty u lekarz itp. My tego w ogóle nie braliśmy pod uwagę i nie skorzystaliśmy z tego przywileju. Wiedziałam już jakiś czas, że jeśli dziecko ma PG2, wówczas opiekunowi przysługuje miesięcznie 125 E, które jednak nie jest wypłacane w gotówce, tylko jest rozliczane ze służbą pielęgniarską, z którą się podpisuje umowę i dwa razy w tygodniu lub częściej, zależy od decyzji, przychodzi ktoś pomóc w domu, aby osoba zajmująca się niepełnosprawnym krewnym (dzieckiem, rodzicem itp.) mogła trochę odpocząć. Pierwsze dwa lata, na które orzeczenie o niepełnosprawności jest wystawiane, nie korzystałam z tego rodzaju pomocy. Siedziałam z dziećmi i tak w domu i zajmowałam się nimi, najwięcej jednak córką, więc uważałam, że pewnie by mi odmówili w kasie pielęgnacyjnej, bo przecież nie pracuje zawodowo.

Kiedy córka była w 2 klasie, będąc na kolejnej kontroli w centrum dziecka w Monachium, dowiedziałam się, że znalazłaby się placówka, która pomogłaby w rozwoju naszej córki. W większym mieście, otwarto rodzaj świetlicy dla dzieci z autyzmem, gdzie dzieci spotykały się po szkole, robiły zadania domowe, jadły obiad, miały wszelkie potrzebne terapie i bawiły się. Organizacją zajmującą się pomocą dzieciom z autyzmem, okazało się, że jest Jugendamt. Organizacja ta pomaga dzieciom, u których w diagnozie wspomniano o paragrafie 35 a kodeksu społecznego. Jeżeli jest mowa o paragrafie 35 bez tego “a”, to już inna organizacja, zapomniałam już nazwy ale opłacała ona wtedy przez 3 lata specjalne przedszkole dla córki oraz dojazdy do niego busikiem spod i do domu.

Świetlica, do której córka się dostała, po dłuższym czasie oczekiwania, bo posiada ograniczoną liczbę dzieci, znajdowała się tak samo daleko jak specjalne przedszkole. Musiałam znów wykazać, że nie mam możliwości zawożenia i odbierania dziecka do i z placówki i znów został zorganizowany dowóz. W przeciwieństwie do przedszkola, gdzie nic nie płaciłam za miejsce w placówce, w tym wypadku, to ile musieliśmy płacić miesięcznie, było zależne od naszych zarobków. Suma sumarum, miesięczny pobyt córki kosztował nas 115 Euro.

Niestety, oprócz wielu zalet tej placówki (indywidualne terapie dla dziecka, małe grupy, dodatkowe zajęcia, 2 opiekunki do małej grupy itp.) były minusy, które spowodowały, że po 2 latach uczęszczania tam córki, podjęliśmy decyzję, aby zakończyć tam pobyt córki. Przede wszystkim, dzieci chodzące tam, musiały być obecne tam określoną liczbę dni w roku. Mimo, że szkoła na Bawarii zaczyna się różnie, raz wcześniej raz później we wrześniu, zajęcia w ośrodku zaczynały się zawsze 1 września. Na początku był to dla nas mały szok, byliśmy pewni, że mamy czas i dzieciaki były na wakacjach u babci od sierpnia (cały lipiec jest szkoła na Bawarii) i chcieliśmy jak najdłużej wykorzystać czas a tu nagle trzeba było jechać po córkę i ją wysyłać jeszcze w sumie w czasie ferii rano busikiem do placówki, gdzie przebywała do 16 i zanim wszystkie dzieci po drodze były wysadzone, to mijała godzina …. Oczywiście w czasie ferii, zajęcia były inaczej organizowane niż w czasie roku szkolnego, dzieci dużo jeździły na wycieczki w okolicy, płaciło się dodatkowo parę euro, w zależności gdzie się panie wybierały z dziećmi. Gdy był rok szkolny, codzienność córki wyglądała następująco, wstawała o 7 żeby się wygrzebać do szkoły a ona duuużo czasu potrzebuje żeby się ubrać, zjeść, muszę ją czesać itp.. Następnie mąż zawoził dzieci do szkoły. Szkoła o 13 się kończyła i już czekał na córkę pod szkołą busik, który zawoził ją do świetlicy. O 14 mniej więcej córka była na miejscu i miała 3 godziny aby zjeść, zrobić zadanie i odbyć terapie. Jak zostawało trochę czasu, to mogła się pobawić z nowymi kolegami. Niestety mieliśmy tego pecha, że żadne dziecko nie mieszkało w naszej miejscowości, więc nie było okazji się spotykać. Z resztą po całym tygodniu powrotów około 18-18:30, nawet bym nie miała już siły, czasu i ochoty gdzieś z córką jeszcze jeździć się spotykać. Córka poznała w placówce w innej grupie dziewczynkę, która miała zespół Aspergera, więc rozumiały się idealnie. Okazało się, że mieszka w miejscowości obok nas a później nawet krótko chodziły razem do szkoły ale niestety nie do tej samej klasy, bo ta dziewczynka była trochę starsza od córki. To była jej najlepsza przyjaciółka, niestety w zeszłym roku, wyprowadziła się do Berlina. Aby jeszcze spędzić ze sobą trochę czasu, zabrałam kiedyś obie na wycieczkę na szukanie skamieniałości w pobliskich kamieniołomach. Niestety pogoda trochę nam pokrzyżowała plany i jadąc z jednego kamieniołomu, do innego, większego, złapała nas straszna ulewa , poza tym akurat już zamykali. Pozostały pamiątkowe zdjęcia, jednak córka bardzo przeżyła to rozstanie, choć próbowałam robić wszystko, żeby umilić jej ostatnie chwile z koleżanką. W ostatnim dni szkoły przyjaciółki córki, dziewczyny spędziły czas po szkole u nas. Zjedliśmy to co lubiły najbardziej, były lody, wycieczka nad jeziora aby się orzeźwić bo panowały wtedy okropne upały… Do tego panował już coronawirus. Na koniec zawieźliśmy koleżankę do domu i zrobiliśmy wspólne zdjęcie na pamiątkę. Córka bardzo płakała w aucie za przyjaciółką …. Nie sądzę żeby inne dzieci z jej szkoły ją tak rozumiały jak jej przyjaciółka. Ale co zrobić … Z czasem córka chyba się pogodziła z faktem, że koleżanki już nie ma. Czasami nagle jej się coś przypomni i wtedy się rozpłakuje.

Wróćmy jednak do tematu wad świetlicy. Każde dziecko chodząc tam, musiało odwiedzać placówkę także w każde ferie, oprócz oczywiście dni, kiedy placówka była zamknięta a to nie było częste. W wakacje letnie placówka była nieczynna jedynie dwa tygodnie, od połowy sierpnia. Każde dziecko miało pulę 10 dni urlopu od świetlicy na cały rok, nie było to niestety dużo ale w razie czego, było możliwe podanie o dodatkowy urlop. Skorzystaliśmy z tego chyba raz, gdy pierwszy raz lecieliśmy z dziećmi samolotem do Londynu. Wykupiliśmy bilety zaraz po urodzinach córki a, że akurat wypadały już wtedy ferie, lot był co prawda wieczorem ale zanim by córka o 17 wróciła do domu, mielibyśmy stres z podróżą na lotnisko. Świetlica zgodziła się nam dać kilka dni wolnego. Trzeba było też uważać, żeby nie przekroczyć określonej liczby przewidzianej na chorobowe. Niestety jak córka chodziła do placówki, zdarzało jej się częściej chorować i przebieg choroby się wydłużał bo najpierw parę godzin siedzenia w szkole, potem podróż busem, kontakt z kolejnymi dziećmi. Gdyby chodziła tylko do szkoły i odbierałabym ją, myślę, że szybciej by wyzdrowiała a tutaj każda choroba rozciągała się w czasie … Dodatkowo co jakiś czas trzeba było stawiać się na konferencje, czyli takie spotkania rodziców z opiekunkami grupy oraz wszystkimi terapeutami córki a także pracownicą Jugendamtu, która była za nas odpowiedzialna. Muszę powiedzieć, że te panie zmieniają się jak w kalejdoskopie. Przez 4 lata, odkąd córka ma stopień inwalidztwa, przewinęły się już 4 panie. Co roku też pytano nas czy chcemy przedłużyć umowę na miejsce w świetlicy. Widzieliśmy, że dużo to córce daje, było widać postępy ale było nam córki tak żal patrząc jak wychodzi o 7 rano a wracała nieraz koło 19 do domu. Ona też już czuła się tym zmęczona.

W ostatnim roku chodzenia córki do świetlicy był nagły atak zimy i jednego dnia odwołano szkołę. Największym problemem miały być duże ilości śniegu zalegające na drzewach, co mogłoby być zagrożeniem dla idących na piechotę do szkoły dzieci. Rano obudził mnie telefon od kierowcy busika, że oni nie jeżdżą bo właśnie powiat ogłosił zagrożenie. Szkoła też poinformowała o zamknięciu więc nie budziłam dzieci, poszliśmy dalej spać. Byłam pewna, że świetlica jest też odwołana a tu nagle koło 14 dzwonią ze świetlicy z pytaniem gdzie jest córka, czy jest chora czy coś się stało. Ja zdziwiona odpowiedziałam, że przecież szkoły i wszystko jest zamknięte z powodu opadów śniegu. Okazało się jednak, że powiat, w którym jest świetlica córki nie ma nic odwołane i zapytano się nas czy przywieziemy córkę! Odpowiedziałam, że mąż pojechał do pracy rano i nie mam nawet jak zawieźć córki a poza tym nie będę podejmować takiego ryzyka, tym bardziej, że skoro kierowcy busów też nie jeżdżą to tym bardziej ja nie będę ryzykować. Niestety w tym wypadku świetlica przerzuciła na rodziców odpowiedzialność za to, że dziecka nie ma w placówce i zostało to doliczone do dni, które się liczą jako chorobowe. Urlop już mieliśmy wykorzystany. Miałam trochę o to pretensje ale świetlica była nieugięta.

Ogólnie córka jednak bardzo miło wspominała czas w świetlicy. Podobały jej się wycieczki, były również i nocowania w świetlicy na Wielkanoc.

Niestety podejmując decyzję o rezygnacji z miejsca w świetlicy, na moją głowę spadło znalezienie we własnym zakresie terapii dla córki. W świetlicy miała logopedę, ergoterapię oraz trening kompetencji socjalnych. W naszej miejscowości mamy centrum terapeutyczne z logopedą i ergoterapeutą, jednak nic więcej. Akurat w centrum długo trwało aż znajdą nowego terapeutę i parę miesięcy córka nie miała w ogóle terapii i była z synem na liście oczekujących. W końcu się udało i od jakiegoś czasu ma nawet dwa razy logopedę. Próbowałam też gdzieś załatwić trening kompetencji socjalnych ale nigdzie mi się nie udało. Za namową mamy najlepszej koleżanki córki, tej co się wyprowadziła, odważyłam się wykorzystać przysługujące mi 125 E miesięcznie na pomoc w domu. Po paru perturbacjach ze znalezioną firmą świadczącą pomoc w domu, mam co dwa tygodnie panią na 2 godziny, która pomoże mi w domu. Okazało się, że te 2 lata wstecz, kiedy nie korzystałam z tych 125 E miesięcznie, uzbierały się na sporą sumę. Z racji pandemii, przedłużono do września 2020 możliwość wykorzystania tych pieniędzy, tak by w czerwcu 2020 czyli po prawie 2 latach przepadły. Firma, z której pani do nas przychodzi jako jedyna, którą w okolicy znalazłam, miała też w ofercie transport osób ze stopniem niepełnosprawności. Stwierdziłam, że wtedy mogłabym za te zebrane pieniądze zapłacić za odbieranie córki busem z domu i zawożenia jej na coś w rodzaju treningu kompetencji socjalnych, zorganizowanego w grupie dzieci i młodzieży. Niestety zajęcia te odbywały sie w okolicy pracy męża, trwały 3 godziny i nie mógł mąż córki na przykład trochę wcześniej stamtąd odebrać. Dlatego pomyślałam lepiej załatwić jej wożenie i odbieranie busem. Firma powiedziała mi 2 miesiące przed załatwieniem miejsca dla córki, że mają uprawnienia, mogą się rozliczyć z kasą chorych i szukają kierowcy. Niestety dosłownie tydzień przed rozmową z Jugendamtem, dowiedziałam się, że bardzo im przykro ale się nie da wozić córki bo to się nie opłaca. Kierowca by robił kilka pustych przebiegów w ciągu dnia i już jeden dzień by prawie te przysługujące 125 E pochłaniał. To razy 4 piątki w miesiącu byłoby już sporo. Gdy się skończy uzbierana nadwyżka, musiałabym sama dopłacać do tego wożenia więc z mężem postanowiliśmy, że mąż do 14 robił home office a potem zawoził córkę na grupę i zostawał w pracy i później o 18 odbierał córkę ze spotkania. Do czasu lockdownu funkcjonowało to super, niestety przed feriami bożonarodzeniowymi, dzieci już się nie mogły spotkać, bo było za duże niebezpieczeństwo zarażeń. W ferie na szczęście córka nie musi jeździć na spotkania, bo one się po prostu nie odbywają. Bardzo mi się podobało, że przed oficjalnym pierwszym dniem córki w grupie, w domu spotkaliśmy się z osobami prowadzącymi zajęcia, córka była oczywiście zawstydzona i trzymała się nas, nie bardzo chciała odpowiadać na pytania i ogólnie w ogóle nie chciała tam chodzić. Powiem, że łatwe to nie było, tym bardziej, że długo trwało dostanie miejsca w grupie, problemy z transportem … Na szczęście po pierwszym spotkaniu się grupy, córce się tam bardzo spodobało i cieszyła się na piątkowe popołudnia. Teraz czekamy kiedy znowu będzie możliwe, aby córka mogła się znów spotkać ze swoją grupą.

Według klasyfikacji ICD-10 autyzm dziecięcy należy do całościowych zaburzeń rozwoju, grupy zaburzeń rozpoczynających się wcześnie w rozwoju dziecka, przejawiających się jakościowymi zaburzeniami komunikacji, interakcji społecznych, zachowań, zainteresowań^[7]. Jego rozpoznanie jest uzasadnione, gdy pierwsze objawy pojawiają się w ciągu pierwszych trzech lat życia dziecka i obejmują nieprawidłowości w interakcjach społecznych, komunikacji oraz powtarzający się i stereotypowy repertuar zachowań, zainteresowań, aktywności.  Zaburzenia autystyczne występują 3-4 razy częściej u chłopców niż u dziewcząt. To definicja autyzmu z Wikipedii.

Wcześniej słysząc słowo autyzm, miałam przed oczami bohatera filmu “Rain man” granego przez Dustina Hoffmanna i kojarzyłam autyzm właśnie z osobą tak zamkniętą w swoim świecie, że aż nieobecną i niedostępną dla jego najbliższych, jakby zamkniętą w jakiejś niewidzialnej bańce, ewentualnie reagującej atakami złości czy paniki gdy coś było nie tak jak sobie ta osoba wymyśliła, np. ktoś przełożył jej rzeczy w inne miejsce lub osoba taka przestraszyła się czegoś co dla nas jest zupełnie normalne, np. wejść na ruchome schody, słuchać śpiewu chóru. Nigdy bym nie przypuszczała, że w naszej rodzinie będziemy mieli właśnie osobę chorą na autyzm ale po kolei …

W 2010 urodziło nam się drugie dziecko, córka. Ciąża przebiegała bez problemów, jedynie pierwszy miesiąc musiałam na siebie uważać, bo krwawiłam, jednak ginekolog zalecił mi dużo odpoczynku, mąż pomagał więcej w domu a było przy czym bo na świecie był już nasz rezolutny i pełen życia 2-latek. Plamienia na szczęście szybko minęły i im bliżej było do porodu, tym bardziej się denerwowałam, bo pierwsze dziecko było 11 dni po terminie urodzone, naturalnie ale poród był dwa razy wywoływany. Syna urodziłam bardzo dużego, mierzył 59 cm i ważył prawie 4,5 kg. Wyglądał jak miesięczne dziecko! Bardzo się bałam, że przy córce czeka mnie czekanie i niepewność, czy urodzę w terminie, czy będzie wszystko ok … Mieszkamy z daleka od rodziny, więc do porodu musiała przyjechać moja mama aby się zająć synem, jak pojadę do porodu z mężem. Dzień przed wyznaczonym dniem porodu byłam u ginekologa, który nawet zrobił mi specjalny masaż przygotowującym do porodu. Ja jednak bałam się, że nie urodzę tak szybko, kupiłam w aptece olej rycynowy i podobnie jak przy synu, zrobiłam sobie tzw. koktajl położnej na przyspieszenie porodu. Był tak samo ohydny jak poprzednim razem. W ciągu dnia krzątałam się po domu, nawet na kolanach myłam podłogę i o 16 zaczęły mnie pobolewać plecy, brzuch też zaczął boleć. Przy synu nie miałam w ogóle skurczy przepowiadających poród, więc bałam się, że je przegapię. Bóle pleców nie przechodziły, więc zadzwoniłam do kliniki, w której miałam rodzić i powiedziałam co się dzieje. Położna kazała mi wziąć ciepłą kąpiel i odczekać, czy bóle przejdą. Nie przeszły:P więc spakowaliśmy torbę i pojechaliśmy do kliniki a rodzice zostali z synem. Niestety akcja porodowa jeszcze była przede mną, położna sprawdziła rozwarcie i było na parę centymetrów więc według położnej nie urodzę dziś a byłam w klinice dzień przed wyznaczonym terminem porodu. Z racji, że mam kawałek drogi do kliniki, położna powiedziała, że nie będzie mnie odsyłać bo za jakiś czas znów będę musiała jechać, więc poszła przygotowywać mi pokój a ja w tym czasie leżałam na dużym łóżku, podłączona do CTG, w takiej jakby poczekalni przed salą rodzenia. W pewnym momencie poczułam bardzo mocne parcie na pęcherz i ledwo doszłam z bólu do toalety. Położna masowała mi plecy, uspokajała, podawała czopki przeciwbólowe i nie wiem nawet kiedy, zaczęły się właściwe bóle i pamiętam męża, który mi dopingował, że jeszcze parę razy parcie i będzie nasz mały dziatek na świecie:P Nie chciało mi się w to wierzyć po poprzednim porodzie ale faktycznie, o północy jak się później dowiedziałam, zaczęły się u mnie bóle porodowe i nie zdążyliśmy na salę porodową a 40 minut później na świecie pojawiła się ONA:) W porównaniu z braciszkiem, córcia była kruszynką – ważyła tylko 3520 g przy 55 cm, zdobyła 10 punktów w skali Apgar.

Okres do roku w sumie przebiegał względnie normalnie ale im bliżej było 1 urodzin, tym bardziej zaczynałam się denerwować, że coś jest nie tak. Przede wszystkim córka nie siedziała sama, jeśli to tylko jeśli ją czymś podparłam i siedziała krzywo. Jeśli o chodzenie, to samo, nie robiła kroków, nie raczkowała. Pediatra, do której chodziłam tylko mnie uspokajała i zbywała, że dziecko ma czas i mam czekać, więc czekałam … Roczek nadszedł i nic się nie zmieniło. Urodziny planowaliśmy zrobić w Polsce aby spotkać się w nieco większym gronie rodzinnym. Przy okazji pojechaliśmy z córką parę dni przed urodzinami do CENTRUM MEDYCYNY RODZINNEJ I SPECJALISTYCZNEJ “DiLMed” s.c. w Katowicach. Pani neurolog wystawiła nam zaświadczenie, w którym stwierdziła u małej:

• opóźnienie faz rozwoju ruchowego
• obniżone napięcie mięśni, zwracała uwagę szczególnie jak córka krzywo siedzi
• poszerzony zakres ruchowości we wszystkich stawach
• wiotkość mięśniową tkanek
• koślawość stóp i kolan

Dała nam skierowanie na przebadanie: Aspatu, Alatu, ePk, TSH, FT4, magnezu i wapnia.

Badanie zrobiliśmy sobie prywatnie w laboratorium właśnie wyniki Aspat i Alat były niedobre. Norma Aspat to 31 a córka miała 56. Norma alatu to 32 a wynik córki to 42. Wyniki FT4 i TSH też były lekko podwyższone. Wróciliśmy do Niemiec i z tymi wynikami udałam się do naszej pediatry, jednak ta upierała się, że po co ja dziecku chcę robić badanie krwi ale gdy się upierałam, to zrobiła, jednak nie wiedzieć czemu nie pobierała małej krwi z palca jak to było w Polsce, tylko pół godziny próbowała pobrać krew z żyły co się kompletnie nie udało. Byłam załamana ale poszłam szukać pomocy u innego lekarza. Niedaleko nas była przychodnia, gdzie natrafiłam na miłą panią doktor, która wydawało się, że mnie rozumie. Co prawda też pobrała krew z żyły ale przynajmniej się jej to udało i dała mi skierowania do centrum dziecka w Monachium, aby tam sprawdzić co się dzieje.

Tak się złożyło, że w międzyczasie syn też miał swoje problemy rozwojowe, późno mówił, dlatego jak umawiałam termin w Monachium, zrobiłam od razu też termin synowi i razem z mężem i dwójką dzieci przez dobrych parę lat raz w roku jeździliśmy na kontrole do doktora Vojty, neurologa, syna słynnego doktora Vojty, który był twórcą terapii metodą Vojty. Oprócz neurologa, dzieci kontrolowała także pani psycholog. W Monachium nikt u małej nie stwierdził autyzmu, choć opowiadałam, że bardzo późno córka zaczęła chodzić (1 kroki prawie w wieku 2 lat), miała problemy ze spaniem, budziła mnie np. o 3 w nocy i darła się w niebogłosy, nie było z nią kontaktu, trudno ją było uspokoić, zanosiła się bardzo płączem, do tego stopnia, że miała raz krótki bezdech, aż wpadłam w panikę. Po wizycie udało mi się załatwić dla córki terapię metodą Vojty i później dodatkowo terapię Bobath. Dostawałam od pediatry receptę i jeździłam do sąsiedniego miasta na zajęcia do przychodni rehabilitacyjnej. Równocześnie razem z synem chodziła na zajęcia logopedii do tzw. Früförderung, czyli organizacji dla dzieci w wieku przedszkolnym (czyli w DE jest to do 5 lat, bo 6latki idą do szkoły), w której pomaga się dzieciom mającym opóźnienia w rozwoju a to właśnie stwierdzono w Monachium u obojga naszych dzieci. Pytałam tamtejszych lekarzy o autyzm ale też mówiono mi, że córka tego nie ma. Z racji tego, że syn już w wieku 2-3 lat był bardzo impulsywny, potrafił się wściekać mi na ulicy jak coś było nie po jego myśli, kłaść mi się na chodniku i tłuc głową o beton i to kilka razy, do tego płacz …. Byłam wykończona. Nie umiał się z nami kontaktować, miał swoją gamę dźwięków i głównie pokazywał nam coś palcem jak coś chciał i próbował tak z nami artykułować. Dopiero jak wreszcie poszedł do żłobka, trochę mogłam odpocząć i zająć tylko małą.

Córka nie poszła w ogóle do żłobka, jak jej brat. Co prawda żłobek i przedszkole, do którego syn chodził, były koło siebie, niestety nie znalazły się odpowiednie godziny dla małej, tak żebym mogła idąc na piechotę po syna do przedszkola, mogła od razu odebrać córkę ze żłobka. No trudno. Żłobek był i tak o wiele droższy od przedszkola, więc nawet było mi to na rękę. W tym czasie i tak pracowałam jak tzw. Tagesmutter, która zajmuje się dziećmi we własnym domu więc dzieciaki miały towarzysza do zabaw na parę godzin. Muszę jednak powiedzieć, że chodzenie na piechotę z 2 małych dzieci odebrać 3 z przedszkola i w 3 wracać spory kawałek, czy to upał czy zimno czy leje, to była mordęga, jedynym plusem tego jest to, że moje dzieci były super zahartowane. Dzieci non stop wożone do przedszkola czy żłobka, w tych ciepłych kurtkach na zimnie, potem ciepło a aucie, potem zaś zimno, to raczej odporności nabyć nie mogą.

Przełom z diagnozą autyzmu nastąpił po 3 urodzinach. Córka nie poszła do zwykłego przedszkola ze względu na jej opóźnienie w rozwoju, tylko od razu dostała miejsce w specjalnym przedszkolu, w małej grupie dzieci i była tam wożona 3 lata busikiem spod domu do placówki i z powrotem. Bardzo się bałam tych jazd bo córka była, że tak powiem wczepiona we mnie i panicznie się bała jak na spacerze szłam parę kroków przed nią a tu miała bez mamy tak daleko jeździć, do tego bardzo wcześnie wstawać bo busik stał pod drzwiami już o 7 rano. Na szczęście nasz syn w ostatnim roku przedszkola, został skierowany do podobnego przedszkola co córka i jeździli razem busikiem. Jednak jak pierwszy raz bus podjechał pod dom, syn wsiadł chętnie, córka nieufna i niechętnie wsiadła a potem słyszałam do końca ulicy jak się darła ale co było zrobić. Inne dzieci jeżdżące takim busikiem też musiały być odebrane w kolejnych miejscowościach i bus nie mógł czekać. Na szczęście busikiem jeździł bardzo miły starszy pan i z czasem dzieciaki się przyzwyczaiły i nie było już problemu. Powroty busem kończyły się najczęściej tym, że córka padała w nim i budziła się dopiero na miejscu. Wracała z synem dopiero o 16:00, więc dla takiego malucha był to naprawdę długi dzień. Wszystko było super, póki busikiem jeździł ten starszy pan, niestety przeszedł potem na emeryturę i potem jeździł inny kierowca, niestety już nie tak sympatyczny. Nawet w pierwszym dniu jak przyjechał po córkę, nie przedstawił się ani nie przywitał ze mną i córką. Z racji, że syn i córka chodzili od jakiegoś czas na zajęcia z lekkoatletyki, które się po południu odbywały, spytałam kierowcę, czy mógłby mi córkę wysadzić w jednym dniu w tygodniu pod innym adresem. Jestem bez samochodu jeśli mąż jest w pracy i wróci koło 18-19, więc byłaby to dla mnie wielka pomoc, gdyby kierowca mi podrzucił małą w miejscu treningu, tym bardziej, że nie musiałby przez całe miasto jechać do nas do domu. Przez pewien czas to funkcjonowało, jeśli np. trening się nie odbywał, dawałam zawsze kierowcy znak, że nie będzie mnie w danym miejscu i ma przywieźć córkę normalnie do domu. Niestety przeglądając maile, przypadkowo w spamie odkryłam maila z firmy, w której kierowca był zatrudniony. Tam zarzucono mi, że podobno codziennie każę kierowcy gdzie indziej przywozić córkę pod inny adres, co nie było prawdą. Dwa razy dałam znać kierowcy, że ma przyjechać do domu, więcej kontaktów z mojej strony nie było. Podejrzewam, że nie chciało się kierowcy jeździć i wolał tak załatwić sprawę … No coż, było to dla mnie mega przykre. Musiałam natychmiast jak córka wracała, wsadzać ją do wózka, syna na rower i zasuwać 1,5 km na zajęcia. Córka i syn chodzili jeszcze trochę na te zajęcia ruchowe, syn dodatkowo już chodził na treningi piłki nożnej w miejscowym klubie a więc ruchu mieli pod dostatkiem. Niestety już na tych zajęciach z lekkoatletyki było widać, że córka odstaje od innych dzieci. Inne chętnie biegały wokół stadionu, skakały w dal itp. a córka nie bardzo chciała, szybko się męczyła, jak biegła, to z trenerem za rękę a skoki w dal jej w ogóle nie interesowały, tylko siedziała w piasku i się bawiła. Oczywiście ja całe 1,5 h musiałam siedzieć i patrzeć na zajęcia bo nie bardzo mi się opłacało wracać na piechotę do domu i znów po nich wracać, pozatym mała by nie została wtedy sama. Trenerka podeszła kiedyś do mnie z pretensjami, że mam coś z córką zrobić, bo inne dzieci widzą, że ona siedzi i się bawi i nie chcą trenować. No co ja mogłam zrobić. Widać było, że mała już nie miała ochoty tam też chodzić, synowi też się już po 2 latach znudziło i wypisaliśmy się. Próbowałam córkę zapisać na tenisa, byłam 3 lata w 3 różnych drużynach tenisowych i w jednym z klubów był zorganizowany darmowy kurs tenisowy ale choć na początku córce się w miarę podobało, nie potrafiła w upały wytrzymywać zajęć. Zmuszać jej nie chciałam, bo sama od dziecka grałam w tenisa i wiem ile trzeba poświęcić temu sportowi. Próbowaliśmy też z piłką nożną ale córka nie rozumiała w ogóle poleceń trenera i kopała piłkę po swojemu.

Wróćmy jednak do pobytu córki w specjalistycznym przedszkolu. Tam właśnie raz w miesiącu przyjeżdżali lekarze z Heckschner Klinik w Monachium, która specjalizuje się w diagnozie autyzmu. Dostałam list od opiekunki córki i gdy wyjaśniłam jej moje obawy w sprawie autyzmu, opiekunka zaproponowała mi kontakt bezpośredni z lekarzami. Córka miała 3 lata, gdy pojechałam z nią sama na spotkanie do Monachium. Z racji, że po Monachium ciężko się jeździ, wybrałam pociąg i metro, z czego oczywiście córka była mega zadowolona. Miała już za sobą prawie 3 wizyty w klinice w Monachium, więc byłam przekonana, że badanie w tej klinice odbędzie się bez większych problemów, w końcu w Monachium na moment badania przez psychologa, zostawialiśmy ją na chwilę samą i było wszystko ok. Jakże się myliłam …. Na początku rozmawiałam w towarzystwie córki z jedną z lekarek, później córka miała iść z logopedą na badanie bodajże rozwoju mowy a ja zostałam i odpowiadałam na bardzo długi katalog pytań. Nie minęło 15 minut i logopeda wróciła z zapłakaną małą i po badaniu. Jedyne co się udało z nią w tym dniu zrobić, to posadzić ją na wysokim krzesełku gdzie się bawiła i była filmowana a ja siedziałam z tyłu i gdy badająca ją lekarka czegoś nie rozumiała co mała mówiła a mała mówiła w SWOIM języku, ani to był polski ani niemiecki. Po jakimś czasie zostaliśmy zaproszeni do przedszkola córki a nie na szczęście do Monachium na rozmowę końcową. Z racji, że mała prawie na nic się nie dała zbadać, lekarze mogli tylko podejrzewać autyzm, żeby mieć pewność musieliby wykonać o wiele więcej badań ale niestety córka im tego nie ułatwiła …. To nie ułatwiło nam życia, nie mieliśmy pewności i nie wiedzieliśmy jak jej pomóc a czas uciekał. Póki co córka miała w przedszkolu wszelkie terapie, których potrzebowała a z racji, że codziennie wracała późnymi popołudniami, nie chcieliśmy jej jeszcze dodatkowo męczyć kolejnymi terapiami, bo po pierwsze byłoby to bez sensu skoro przez prawie cały tydzień w przedszkolu chodziła od terapeuty do terapeuty, poza tym za dużo też nie byłoby dobrze.

Drugi taki gorący temat związany z diagnozą był krótko przed pójściem do szkoły. Poszłam znów do Frühförderstelle, gdzie córkę przebadano, opowiedziałam o moich obserwacjach na temat córki, do których w międzyczasie doszły też różnego rodzaju fobie, paniczne strachy przed ptakami, pająkami, burzą, ciemnościami itp… Oczywiście problemy z zasypianiem, które trwają do teraz. Kobitka powiedziała mi, że badając ją zauważyła, że córka każdy obrazek musiała dotknąć palcem albo zwracała badającej ją pani, że nie dotknęła wszystkich obrazków zanim zapytała córkę, który obrazek pasuje. Dała mi namiary na klinikę Josefinum w Augsburgu, też spory kawałek od nas i zrobiłam tam pierwszy termin. W odróżnieniu od Monachium, gdzie cały dzień dziecko było od 9 do 12 badane przez neurologa i psychologa, w Josefinum dostaliśmy około 5 osobnych terminów, podczas których badano dziecko pod innym kątem. Do Augsburga mogłam się tylko dostać autem i to odpowiednio wcześnie wyjechać, bo sytuacja parkingowa pod kliniką była naprawdę tragiczna, szukałam parkingu w okolicznych uliczkach i to też nieraz z wielkim trudem. Musiałam nieraz córkę zwolnić z lekcji, w 2016 córka poszła do szkoły specjalnej w naszej miejscowości. W końcu, w lutym 2017 rozmowa końcowa, na którą pojechaliśmy razem z mężem. W sumie jadąc na to spotkanie spodziewałam się diagnozy autyzmu, jednak co innego jest to usłyszeć i to prawie ze 100% pewnością a co innego podejrzewać to u swojego dziecka. Muszę powiedzieć, że po powrocie do domu po prostu się rozpłakałam i czułam się przybita. Dodatkowo po rozmowie, zawiozłam męża na pociąg w Augsburgu, skąd pojechał do swojego brata pomóc mu w przeprowadzce, więc nie mieliśmy w sumie dużo czasu przegadać tej rozmowy, choć pewnie oboje się tak samo spodziewaliśmy takiej diagnozy.

Lekarze w Augsburgu ocenili, że córka cierpi na autyzm wczesnodziecięcy, jednak jak nam zostało wytłumaczone, u córki występuje to na szczęście w nie aż tak zaawansowanym stopniu. Nie jest ona na szczęście totalnie zamkniętą w sobie osobą, jest bardzo pogodna, nawet jak na dziecko z autyzmem dość rozmowna i tu często słyszałam od rodziny, że co ja wymyślam i czy ona na pewno ma autyzm, przecież mówi i zachowuje się normalnie… No cóż, rodzina, która nas odwiedza widzi mały wycinek zachowań córki, my widzimy ją codziennie i wiemy jakie ma problemy. Poza tym obecnie mówi się nie o autyźmie, tylko o spektrum autyzmu czyli o calej palecie zachowań, od tych najbardziej negatywnych, typu totalne zamknięcie przed środowiskiem, do totalnego otwarcia się na innych.

Cytując poradnik zdrowie, można wymienić następujące objawy autyzmu wczesnodzięcego:

• brak utrzymywania kontaktu wzrokowego z matką czy nietypowe reakcje na dochodzące do dziecka z otoczenia dźwięki (np. całkowite ignorowanie bardzo głośnych z nich przy jednoczesnym dużym zainteresowaniu wyjątkowo cichymi dźwiękami).

• zaburzenia funkcjonowania społecznego. Pacjentowi ciężko jest nawiązywać związki z innymi ludźmi – z rówieśnikami, a czasami nawet i z członkami własnej rodziny. Spowodowane to bywa tym, że nie rozumie on emocji innych ludzi, co więcej – na uczucia innych może on reagować w całkowicie nieprzewidywany sposób. Charakterystyczne bywa również to, że w kontaktach z innymi osobami dzieci z autyzmem w ogóle nie wykorzystują kontaktu wzrokowego.

• Pacjent z autyzmem wczesnodziecięcym zazwyczaj jest zwolennikiem rutyny. Wszelkie odstępstwa od niej mogą budzić u niego skrajnego nawet rodzaju lęk.

Jeżeli dziecko zaczyna dzień od posiłku, potem ogląda bajkę, a następnie wychodzi na spacer, to jakakolwiek zmiana tego rytmu dnia może doprowadzić do płaczu, wybuchu złości czy nawet zachowań agresywnych.

W przypadku zespołu Kannera zetknąć się można również i z tym, że dziecko będzie przejawiało zainteresowanie jedną, wyjątkowo wąską dziedziną (np. dinozaurami – będzie ono wszędzie ich wyglądało, kolekcjonowało ich figurki czy oglądało filmy z nimi, a wszelkie inne zabawki mogą w ogóle nie wzbudzać w nim jakiegokolwiek zainteresowania).

Zdarza się również, że dziecko z autyzmem wczesnodziecięcym przejawia ruchy stereotypowe, np. stuka ciągle palcami lub kręci się bez celu wokół własnej osi.

• zaburzenia funkcjonowania społecznego. Pacjentowi ciężko jest nawiązywać związki z innymi ludźmi – z rówieśnikami, a czasami nawet i z członkami własnej rodziny.

Duża część osób z autyzmem wczesnodziecięcym w ogóle nie mówi. U innych zaś mowa może być w pewnym stopniu rozwinięta, aczkolwiek może ona wcale nie służyć do komunikowania się z innymi.

Pacjentowi może być ciężko zrozumieć wypowiedzi innych elementów – m.in. przez to, iż mowa bywa przez niego rozumiana bardzo dosłownie. Przykładowo, kiedy usłyszy on, że ktoś “siedzi na komputerze” (zwrot zasadniczo niepoprawny, aczkolwiek często stosowany przez wiele osób) osoba z autyzmem może wpaść w wielkie zdziwienie – w końcu na komputerze się nie siada.

Zaburzenia komunikacji w przebiegu problemu nie dotyczą jednak wyłącznie mowy. Osoba z zespołem Kannera – nawet wtedy, jeżeli w ogóle nie mówi – może nie wykorzystywać (chociażby do kompensowania swoich zaburzeń) komunikacji niewerbalnej (czyli mowy ciała).

Spowodowane to bywa tym, że nie rozumie on emocji innych ludzi, co więcej – na uczucia innych może on reagować w całkowicie nieprzewidywany sposób. Charakterystyczne bywa również to, że w kontaktach z innymi osobami dzieci z autyzmem w ogóle nie wykorzystują kontaktu wzrokowego.

Jeszcze kolejnym problemem z tej sfery jest brak potrzeby angażowania innych osób do wspólnej zabawy czy dzielenia się swoją radością – to m.in. z tego powodu mawia się, że dzieci z autyzmem są zamknięte w swoim własnym świecie.

• Pacjentowi może być ciężko zrozumieć wypowiedzi innych elementów – m.in. przez to, iż mowa bywa przez niego rozumiana bardzo dosłownie. Przykładowo, kiedy usłyszy on, że ktoś “siedzi na komputerze” (zwrot zasadniczo niepoprawny, aczkolwiek często stosowany przez wiele osób) osoba z autyzmem może wpaść w wielkie zdziwienie – w końcu na komputerze się nie siada. W przypadku naszej córki, problemem było zrozumienie, że słowo wolny może mieć dwa znaczenia. Nasz wujek o sobie zawsze mówił, że jest wolnym człowiekiem, w sensie, że nic go nie ogranicza. Rozmawiał o tym z moim mężem a córka była obecna podczas tej rozmowy i w pewnym momencie się jej mąż pyta czy ona uważa, że tata jest wolnym człowiekiem a córka na to odpowiedziała”No ja nie wiem czy ty jesteś wolny czy szybki” i powiedziała to całkiem poważnie a dla nas było to śmieszne i słodkie. Podobnie w szkole, gdy córka nie miała na biurku potrzebnej książki, to na pytanie nauczycielki gdzie jest twoja książka, ona odpowiedziała zgodnie z prawdą, że książkę ma w plecaku. Nie zrozumiała, że powinna ją wyjąć z plecaka.
• W następnych wpisach przedstawię wam jakie placówki jeszcze córka odwiedziła i jak załatwialiśmy dla niej stopień niepełnosprawności.